Їм багато хто заздрить. Заздрить їхньому коханню, активності, успішності. А їм просто цікаво жити, вони живуть повноцінним життям і прагнуть, щоб такі, як вони, стали рівними членами суспільства — в усьому і назавжди. В них є мрія, мета, креативне мислення. Громадські активісти, лідери Групи активної реабілітації — відома телеведуча Уляна Пчолкіна і соціальний підприємець та блогер Віталій Пчолкін — діляться своїми думками про інклюзивність і креативність: що їх пов’язує, як вони розвиваються і яке в них майбутнє.
Які фактори потрібні, щоб людина з інвалідністю креативно розкрилася? І що, на Ваш погляд, найбільше перешкоджає цьому?
У.П. Проблема, яку я вважаю основною, — те, що у нас у креативній індустрії знайти роботу взагалі досить складно. Насправді багато людей з інвалідністю прагнуть якось творчо реалізувати себе, але це все робиться на аматорській, непрофесійній основі. Причини на поверхні: по-перше, людям з інвалідністю все ще складно отримати бажану освіту, а по-друге — складно знайти відповідну роботу. Найкращими стимулами для таких людей були і залишаються фінансова винагорода та творча самореалізація. З обома цими факторами у нас поки що дуже і дуже непросто.
Які особливості інклюзивного креативу Ви могли би визначити?
У.П. А які можуть бути в креативі інклюзивні особливості? В тому-то й полягають особливості креативу, що насправді ніяких обмежень для нього не існує.
В.П. Насправді я розумію, як і звідки з’явилося це питання. Це відгомін атавізмів радянської доби, коли будь-що, зроблене людиною з інвалідністю, вважалося подвигом, звершенням, отримувало реакцію захвату та шалені оплески. Ніякої практичної оцінки роботи не було і бути не могло: будь-яка критика таких робіт вважалася майже блюзнірством, зневагою до нещасної людини.
Ця сумнівна традиція де-не-де спостерігається і сьогодні. На цьому побудовані численні благодійні ярмарки, де люди купують вироби людей з інвалідністю не заради їх естетичної цінності, як витвори мистецтва, а заради того, щоб просто пожертвувати гроші.
Є люди з інвалідністю, які мають справжній талант і створюють без перебільшення класні роботи. Ми такі бачили неодноразово. Ці роботи є конкурентними на художньому ринку, і інвалідність авторів не грає тут жодної ролі. Автори, не потребують ані нашої жалості, ані поблажливості. Вони прагнуть оцінки «за гамбурзьким рахунком» — тобто чесної і професійної.
Тому я особисто за професійний та критичний підхід до оцінювання таких робіт. Інклюзивність у креативі має поєднувати на рівних креаторів з інвалідністю та без інвалідності. Рівні умови, рівні можливості, рівне ставлення до робіт, включаючи найжорсткішу критику — звичайно, робіт, а не особистостей. Тому що інклюзивність — це не про жалість, це про рівність.
Важливо, щоб одні прагнули тягнутися до найвищого рівня професійності й креативності, а інші прагнули ділитися знаннями, секретами, здобутками і місцем під сонцем.
А які форми такого поєднання Ви могли би визначити чи запропонувати?
У.П. У нас вже працює модель у фешн-індустрії — Резиденція «Fashion Inclusia». Це спільний проєкт нашої організації «Група активної реабілітації» з Ukrainian Fashion Week. Ми вже успішно реалізуємо себе у фешн-візажу, минулого року ми зробили пілотний проєкт і декілька дівчат пройшли навчання та працювали на бекстейджі Тижнів моди та готували моделей для показу. Це дуже напружена робота, тому що інколи треба повністю зробити візаж всього за 10-15 хвилин, причому швидко, якісно і за особистими вказівками дизайнера. Це вимагає високого професійного рівня, і ми вже успішно відпрацювали на трьох тижнях моди. Ще один напрям – це фешн-фотографія, поки що пройшла стажування та відпрацювала перша фотографиня, але ми плануємо збільшувати набір і підготовку професіоналів фешн-індустрії. В найближчих планах — організувати підготовку дизайнерів. В нас є і бажаючі люди з інвалідністю, і професійні дизайнери, які готові ділитися своїм вмінням та досвідом.
Головне наше завдання — організувати цей процес якісно та ефективно, залучаючи різні форми та інструменти. Зокрема, є ідея організувати онлайн-школи для профільного навчання людей з інвалідністю, є канали та ресурси, готові такі школи організувати.
Головна проблема, на наш погляд, — не всі вірять у те, що люди з інвалідністю можуть себе реалізувати. З іншого боку, серед людей з інвалідністю досить багато сильних особистостей, які здатні долати будь-які перепони, щоб стати успішними. Але вони поки в меншості.
Більшості все ще потрібен «чарівний пендель», щоб перестати жалітися і почати діяти. Я добре пам’ятаю, як при запуску Школи візажу мені доводилося буквально вмовляти кожну з потенційних учасниць, які зараз уже успішні, визнані майстрині візажу. Так що найважче, як на мене, — змінити свідомість.
В.П. Мушу зазначити, що є й інший бік проблеми. В Україні практично відсутня система реабілітації людей з інвалідністю. Якщо система фізичної, спортивної реабілітації якось побудована, то система психологічної та соціальної реабілітації не працює. Людина з інвалідністю не впевнена в собі, губиться в соціумі, не готова до хоча би тимчасового самостійного життя. Її ніхто цьому не вчить. Таке побутове питання, як задоволення, вибачте, елементарних фізіологічних потреб, викликає розгубленість і паніку.
Якщо людина з інвалідністю почувається невпевнено в елементарних побутових питаннях, про працевлаштування, тим більше про креативну самореалізацію, вона не думає взагалі.
У.П. Тобто насправді не вирішені базові питання повноцінного життя людей з інвалідністю. Це дуже серйозна і комплексна проблема. Не можна сказати, що ці проблеми ігноруються активною частиною суспільства. Є намагання, наприклад, на громадських засадах створити онлайн-майданчики для продажу виробів, створених людьми з інвалідністю. Але, знов-таки, постає питання якості цих виробів. Крім того, це поодинокі, несистемні кроки і, на жаль, поки невдалі. В чому причина? На мій погляд, саме в браку знань, освіти, фахової підготовки.
В.П. Чотири роки тому, коли тодішня Перша леді Марина Порошенко зайнялася питаннями інклюзивності, перш за все інклюзивної освіти, ці маркери інклюзивності поступово стали отримувати все більш широке проникнення в державне та суспільне життя. Тут і нові правила Українського Культурного Фонду (молимося, щоб у них все-таки не відібрали гроші), кожен проєкт, який подається на фінансування, обов’язково повинен мати інклюзивну складову, включення в його реалізацію людей з інвалідністю. Це вже не кажучи про окремі проєкти з розвитку інклюзивного мистецтва. Тобто мова має йти про повноцінне включення в соціальне і зокрема мистецьке життя, а не про якісь конкурси закритого типу.
У.П. Ми жартома називаємо ці конкурси «Свої для своїх», тому що навіть глядацька аудиторія переважно складається лише з людей з інвалідністю та їхніх супроводжуючих. Такі «міжсобойчики» не несуть користі, перш за все, самим учасникам, бо вони варяться у власному казані, їх творчій рівень не росте, і талант в таких умовах ніяк не розвивається. Як приклад, можна привести один київський фестиваль, який бере свій початок з початку 90-х років минулого століття. На той час це був крутий проєкт, у якому всі люди з інвалідністю отримували шанс проявити себе. Зараз, наскільки мені відомо, його організатори намагаються трансформувати фестиваль згідно вимог нашого часу. І от тут виникають проблеми. Тому що вимоги до учасників зростають, а самі учасники до них не готові, більше того — вважають ріст вимог особистою образою та виявом дискримінації. Логіка проста: «Я особа з інвалідністю, тому ви зобов’язані надати мені можливість виставитися або виступити». А от чи є в людини здібності до малювання або співу, чи ні — виявляється не головним. Хоча організатори фестивалю неодноразово наголошували, що їхня мета — знайти саме талановитих і здібних людей. У результаті — суцільні скандали, претензії та зіпсовані нерви.
На мій погляд, вихід тут один — всі фестивалі, конкурси та інші подібні заходи мають отримати інклюзивну складову, люди з інвалідністю мають брати в них участь на рівні з іншими, а вирішальним фактором для перемоги має бути талант та якість, а не інвалідність.
В.П. Хочу підкреслити: є різні категорії інвалідності.Існують, на жаль, і такі, що виключають будь-яку рівну конкуренцію. Але це зовсім окрема тема. Але адаптувати звичайні фестивалі для більшості категорій людей з інвалідністю цілком можливо. Є вже опрацьований багатий закордонний досвід, коли на спортивних змаганнях, наприклад, виступають навіть чірлідери з інвалідністю. Є і ритм-балети на візках, які влаштовують феєричне шоу, є й ще багато прикладів.
У.П. Причому все це — професійно, круто, по-справжньому, без жодної поблажливості. Не недолугий дилетантизм, який тисне на жалість, що часто можна побачити в нас. Чекаю, що цю групу чірлідерів запросять на наступний SuperBowl.
В.П. На наш погляд, це один з прикладів, як працює креативний підхід до розкриття творчих можливостей людей з інвалідністю.
Ми живемо в час стрімкого проникнення нових технологій у наше життя. Наскільки ці технології допомагають людям з інвалідністю стати інклюзивними, увійти в суспільне життя на рівних?
В.П. Для людей з інвалідністю нові технології — величезна знахідка, причому в багатьох аспектах. Починаючи з того, що перед екраном монітора чи смартфона всі рівні і роботи людей з інвалідністю оцінюються за справжніми критеріями якості та смаку. Хоча б тому, що митець, викладаючи свої роботи онлайн, може не афішувати свою інвалідність. От і виходить, що технології сприяють створенню світу рівних можливостей. Хоча б для початку і уявного.
Технології дають можливості долучатися до нормального життя людям, у яких цих можливостей просто не було, скажімо, з майже цілковитою нерухомістю. Вже зараз існують системи і пристрої, які дають людям, яких наша держава класифікує як «лежачих», працювати і комунікувати.
У.П. Люди, наприклад, з дуже складними наслідками пошкодження спинного мозку високого рівня, які раніше просто доживали свого віку в лежачому положенні, сьогодні можуть керувати комп’ютером за допомогою лише очей, якщо все інше в них не працює. В мозок можна вмонтувати чіп, який керує комп’ютером (наприклад, набором тексту) лише силою думки. Ці технології — не вигадка, вони існують, ми самі це бачили. На міжнародному конкурсі краси я познайомилась з дівчиною з Нідерландів, яка володіє лише поглядом. І це не заважає їй бути моделлю, спілкуватися в мережі, бути заміжньою і вести власний успішний бізнес. ЇЇ активне життя не обмежилось фізичними кондиціями, вона живе повноцінно завдяки розробкам високих технологій.
В.П. На жаль, поки ці технології впроваджуються не у нас. В Україні Стівен Гокінг, наприклад, не зміг би стати тією особистістю, якою він став. На заході значно раніше дійшли до думки, що людям з інвалідністю треба надати всіх можливостей для того, щоб стати повноцінним членом суспільства. Гокінг був піонером освоєння та використання таких пристроїв, як смарт-крісло та голосовий транслятор-перекладач думок, коли вони ще вважалися космічними та штучними. Сьогодні вони стають реаліями нашого життя і повністю змінюють його якість і сутність, їх появу неможливо переоцінити. Ми заснували проєкт «ІнваФішки», який має на меті популяризувати використання та впровадження цих технологій і в Україні.
А якщо трохи помріяти? Якими Ви уявляєте ідеальні умови для креативної реалізації та розвитку людей з інвалідністю? Як в цьому можуть допомогти сучасні технології?
У.П. Я багато спілкуюся с друзями за кордоном. У них уже просто неактуальні питання стосовно умов життя людей з інвалідністю. Так, діти з інвалідністю навчаються разом з іншими дітьми. І ніяк інакше, нікому навіть у голову не приходить, що може бути інакше. В той час, як у нас ще існують безглузді забобони на кшталт: «не можна моїй дитині вчитися в одному класі з дитиною з інвалідністю, тому що вона теж стане з інвалідністю». Я не перебільшую, час від часу спалахують скандали в мережі або пишуть особисто і просять допомогти. Такий у нас, на жаль, ментальний склад, це не лікується швидко.
Взагалі, від країн, де активно впроваджується інклюзивність, ми відстаємо років на 20-30. Ми прагнемо наздогнати їх якнайшвидше, але розрив надто великий. Хоча зміни на краще безперечно є, і я переконуюся в цьому на власному досвіді. 15 років тому, коли я отримала травму, все було набагато гірше і важче. Як приклад, масова поява громадського транспорту з низькою підлогою. 15 років тому його просто не було і дістатись кудись було величезною проблемою.
В суспільстві ставлення до людей з інвалідністю теж змінюється на краще. Ми розуміємо, що в одну мить це не відбудеться, це тривалий процес, але він має місце.
Для мене це означає лише одне: треба працювати далі. Перш за все, над покращенням суспільної свідомості. Щоби дитина з інвалідністю сприймалася як звичайна дитина, щоб людина у кріслі колісному була таким же членом суспільства, як всі інші. Коли, побачивши мене на колясці, запитуватимуть, звідки в мене коляска такого класного дизайну, а не що зі мною трапилося.
Тобто, повторюся ще раз: спершу нам усім потрібно змінити свідомість. Треба викорінити таке хибне ставлення. Неприпустимо, коли в архітектурному вузі виконання вимог доступності при проєктуванні житла вважається перешкодою до реалізації проєкту.
Ми всі рівні у своїх правах на повноцінне життя — це правило стосується всіх людей, без виключень.
А від кого залежить зміна свідомості на користь інклюзивності в першу чергу: від держави, суспільства чи кожного з нас?
В.П. Насправді це комплексне питання. Мабуть, все ж таки в першу чергу від кожного з нас. І тут багато надій покладаємо на нове покоління, на тих, хто має зовсім інший спосіб і образ мислення, в тому числі й завдяки сучасним інформаційним та комунікаційним технологіям. Вони вже виросли з емпатією до людей з інвалідністю, їм не треба пояснювати, чому люди з інвалідністю мають бути поруч з ними.
Складніше питання — їхні батьки, загалом більш старші покоління. І тут потрібно вмикати інші важелі, зокрема законодавчі. Наприклад, кожен захід, кожна програма мають передбачати участь людей з інвалідністю. Через вимоги донора, чи органів влади, чи законодавчі норми. Нехай спочатку це буде виглядати як примус, з часом це перейде в органічну норму. Приклад УКФ тут дуже яскравий: якщо раніше розробники конкурсних проєктів штучно притягували людей з інвалідністю як обов’язкову умову, то тепер вони консультуються, зокрема і з нами, в прагненні зробити це найбільш гармонійно та органічно.
Якою має бути роль держави? Ми вважаємо, установчою, законодавчою. Тобто кожний законопроєкт апріорі має враховувати участь або потреби людей з інвалідністю. Причому як норму, а не як особливу умову.
У.П. Ну, і чимало залежить від самих людей з інвалідністю. Від їхнього бажання боротися, від зусиль та прагнення навчитися, отримати професійні вміння та навички, щоб стати насправді конкурентноздатними. І ми дуже раді тому, що сьогодні з’являється нова генерація лідерів спільноти людей з інвалідністю, які розуміють і бачать інклюзивність по-новому, які борються не за пільги та подачки, а за рівні права и можливості.
Загалом ми вважаємо, що у нас є всі приводи для оптимізму. Інклюзивність стає світовою тенденцією, а ми — невід’ємна частина світу. Тому рано чи пізно ця тенденція ввійде в наше життя — повністю і назавжди.
Питання ставив Олексій Фурман
«Спеціальність, якої офіційно не існує»: Senior Creator Havas Digital Kyiv Юлія Боргуленко про професію креатора.
